El proyecto THELMA examina el impacto de la vigilancia algorítmica en la salud reproductiva de las mujeres

Universitat Oberta de Catalunya 22 oct 2024

En un contexto de declive demográfico, la vigilancia algorítmica de la salud reproductiva podría utilizarse para controlar de forma encubierta las decisiones reproductivas, aumentar las desigualdades y violar los derechos de las mujeres.

El proyecto La salud reproductiva bajo vigilancia algorítmica (THELMA), llevado a cabo en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), investiga las repercusiones de la vigilancia algorítmica de la salud reproductiva por parte de las femtech. Estas tecnologías, centradas en la salud de las mujeres, podrían utilizar los big data para influir en las decisiones reproductivas. Esta industria, centrada en el bienestar personalizado de las mujeres a través de tecnologías digitales, aplicaciones móviles y dispositivos conectados, podría superar un valor de mercado de 50.000 millones de dólares en 2025.

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En concreto, la investigación de la UOC quiere contribuir a mejorar el estado actual de los datos de fertilidad y la vigilancia digital en la UE, centrándose en las experiencias de los usuarios finales. Este proyecto multidisciplinario, que combina métodos de las ciencias sociales con el análisis jurídico, está dirigido por el grupo de investigación Género y TIC (GenTIC) del Internet Interdisciplinary Institute (IN3), que se centra en los estudios de género en la era digital.

"La combinación de investigación cuantitativa y conocimiento teórico jurídico del proyecto contribuirá al estudio de los datos de fertilidad en la UE", explica Luana Mathias Souto, que aplicará su amplia formación académica a su trabajo como investigadora principal del proyecto THELMA. Souto, doctora en Derecho por la Pontificia Universidad Católica de Minas Gerais (Brasil), es abogada e investigadora especializada en derecho constitucional, derechos humanos y estudios de género. Su tesis doctoral se centró en la efectividad de los derechos políticos de las mujeres. Acaba de incorporarse a GenTIC, gracias a la financiación de las Acciones Marie Skłodowska-Curie del programa Horizonte Europa, y desarrollará el proyecto durante los próximos dos años.

Vulneración de derechos y cuerpos como mercancía

La idea de THELMA surgió ante la posibilidad de un futuro distópico para la reproducción femenina, explicó Souto: "Cuando comencé mis estudios de Género y Derecho en 2018, una de mis publicaciones más relevantes fue sobre el cuerpo de las mujeres y su derecho a decidir sobre él, a partir de la novela de Margaret Atwood The Handmaid's Tale. Volví a esos panópticos -mecanismos de vigilancia y control que permiten observar y regular el comportamiento de las personas sin que sepan si están siendo observadas en un momento dado- y formas distópicas de controlar el cuerpo de las personas durante la pandemia, y especialmente apps diseñadas para rastrear a las personas. Empecé a preocuparme mucho por ello, y pensé: ¿Qué podría pasar si empiezan a rastrear los datos de fertilidad de las mujeres?", relata la experta.

Encontró varios estudios que analizaban diversas violaciones de derechos por parte del sector de las femtech, como el sesgo de género, el refuerzo de estereotipos, el uso de datos sin consentimiento con fines lucrativos e incluso embarazos no deseados. "La industria no ha examinado los problemas desde una perspectiva biopolítica", afirma Souto. La biopolítica es una teoría filosófica desarrollada por Michel Foucault en los años 70, que sitúa el capital humano en el centro del enriquecimiento de las sociedades modernas. Los cuerpos femeninos se consideran una mercancía por ser capaces de reproducir ese capital.

"Si tenemos en cuenta el declive demográfico, las decisiones reproductivas también serán una preocupación para los gobiernos nacionales. Los riesgos relacionados con las femtech aumentarán porque almacenan datos reproductivos femeninos, como información sobre la ovulación y el comportamiento sexual, y todavía no existe un marco legislativo que tenga en cuenta las cuestiones de género", añadió. Estos datos suelen compartirse sin el consentimiento expreso de las usuarias, lo que plantea graves problemas de privacidad".

Los riesgos del uso de datos reproductivos

En lugar de almacenar los datos de salud de las mujeres de forma local y segura, las empresas tecnológicas pueden utilizar esta información para generar estadísticas y tomar decisiones sin el consentimiento de sus usuarias. Esto es motivo de preocupación en un contexto en el que los derechos reproductivos de las mujeres están amenazados en varios países. Según la investigadora, casos recientes en Europa y Estados Unidos han demostrado que los datos de las apps de fertilidad se están utilizando en procesos judiciales, comprometiendo la privacidad de las usuarias.

Antes de la llegada de las femtech, los datos de fertilidad sólo eran conocidos por el paciente y sus médicos, y estaban protegidos por el secreto médico. Sin embargo, las apps no emplean medidas de privacidad, "lo que significa que, por primera vez en la historia, hay una cantidad masiva de datos reproductivos a los que pueden acceder gobiernos, empresas privadas y otras personas", explicó.

En Estados Unidos, por ejemplo, los datos de fertilidad de una mujer almacenados en una aplicación podrían utilizarse en su contra en el marco de una investigación penal en estados donde el aborto es ilegal si abortó en otro estado donde era legal. Souto también señaló otro caso en Suecia, en 2018, cuando los usuarios denunciaron 37 embarazos no deseados derivados del uso de la primera app anticonceptiva del mundo.

Los objetivos de THELMA

El proyecto THELMA pretende abordar cuatro cuestiones clave: las características y los principales agentes del sector femtech ; los riesgos y beneficios para los usuarios de femtech en la UE; las lagunas de la legislación actual; y cómo debería ser un marco regulador eficaz para este sector.

Su objetivo es contribuir a la creación de un marco regulador en la UE que proteja la privacidad y la autonomía de los usuarios, basado en enfoques interdisciplinarios, interseccionales y sensibles a las cuestiones de género.

Para alcanzar estos objetivos, THELMA combina métodos de las ciencias sociales y del análisis jurídico. El proyecto organizará grupos de expertos jurídicos, activistas y diseñadores tecnológicos para comprender los retos del sector, realizar encuestas a los usuarios y seguir los principios de la ciencia abierta para que todos los resultados sean de acceso público bajo licencias Creative Commons. El material educativo que surja del proyecto se pondrá a disposición del público para empoderar a los usuarios a la hora de tomar decisiones sobre sus opciones reproductivas y ayudarles a evitar los riesgos de la femtech.

El proyecto también capacita a las mujeres. Para la mayoría de las mujeres del mundo, su cuerpo, sus hormonas y sus actividades sexuales siguen siendo un tema tabú. El marketing de Femtech consiste en permitir que las mujeres conozcan su cuerpo, mejorando su bienestar y autocontrol. Estas aplicaciones te dicen por qué te sientes más emocional hoy, si se te ha retrasado la regla, cuándo mantener relaciones sexuales si quieres quedarte embarazada y, del mismo modo, también pueden utilizarse como método anticonceptivo: una solución no invasiva para las mujeres que no pueden tomar la píldora" En definitiva, el principal objetivo de THELMA es informar a las mujeres sobre el valor de sus datos de fertilidad.