Cosas que nos gustaría contar a nuestra clínica de fertilidad (pero no nos atrevemos por si no nos tratan)
Esto puede sonar extremo, pero cuando estamos pasando por un tratamiento, estamos desesperados por tener un bebé y luchamos por salir adelante, por lo que no siempre pensamos racionalmente.
He escuchado muchos comentarios a través de los pacientes con los que trabajo y a los que apoyo en todo el país, así que quería compartirlos con la esperanza de que ayude a los médicos y a las enfermeras a entender cómo se sienten realmente los pacientes, y para ayudar a los que sienten estas cosas pero no se atreven a decirlas.
- En primer lugar, y lo más importante, ¡pensamos que sois increíbles! Nos estáis ayudando a tener nuestra tan ansiada familia y nos dais esperanza, y por eso nunca os lo podremos agradecer lo suficiente.
- Sus palabras a veces duelen - sabemos que ven a muchos pacientes y que son los expertos, pero por favor sean amables cuando nos digan información molesta y no traten de ser graciosos. Por favor, comprended lo desgarradoramente triste y duro que es esto para nosotros.
- "Cada cita es angustiosa; por favor, imaginen cómo se sentirían si fueran los pacientes. Por favor, intente ser más amable y piense en el tono de voz que utiliza para dar las malas noticias. Usted nos ve a nosotros y a casos como el nuestro todos los días, pero para nosotros esto es único, a menudo nuevo, aterrador y muy emotivo. Recuerda esto, en cada cita, en cada paciente. ¿Sería usted tan brusco y haría "bromas" si estuviera dando a alguien un diagnóstico de cáncer? Este proceso es serio, no nos reímos, así que intenta respetarlo".
- Entiendo que tengo que perder peso, pero para mí es otro obstáculo que tengo que saltar, por favor, sean sensibles a esto. Estoy agobiada y triste por no poder quedarme embarazada, ahora puedo añadir el sentirme culpable de que es mi culpa porque tengo sobrepeso. Necesito apoyo, sensibilidad ante lo baja que me siento y consejos sobre cómo perder peso de forma sensata y realista.
"He probado un montón de suplementos y terapias alternativas y me he dado cuenta de que en el hospital me miraban como si fuera una tonta por creerlo. Probaré lo que sea si me ayuda, tal vez sea desesperado, pero en mi opinión vale la pena intentarlo. Sería muy útil que te informaran de toda la gama de suplementos y terapias disponibles, en lugar de reprenderte después por hacer tu propia investigación. Me gustaría que simplemente dijeran que no es su área de especialización y te remitieran a alguien que esté cualificado para ayudarte."
Cosas que desearíamos contar a nuestra clínica de fertilidad (pero no nos atrevemos por si no nos tratan)
Creí que la fecundación in vitro junto con mi mejor amiga nos acercaría más, pero sólo nos separó.
- Tener que esperar de 4 a 6 semanas para una cita de revisión después de un ciclo fallido es como una tortura. Cuando has estado en la clínica todos los días durante el tratamiento, y luego sientes que tu mundo se ha derrumbado cuando recibes el resultado negativo. Sólo queremos saber por qué y qué podemos hacer a continuación.
- Tener que esperar las citas en una sala de espera llena de embarazadas emocionadas es desgarrador. Por favor, considere dónde poner sus salas de espera si es posible, es sólo otro recordatorio de lo que queremos desesperadamente pero no tenemos.
- Recibir un resultado negativo en la prueba es devastador y sentimos que estamos solas después de recibirlo. Hemos estado con la clínica en cada paso del ciclo, y de repente nos sentimos como si estuviéramos dejando de ir a la clínica mientras lidiamos con los resultados que nos rompen el corazón. Tenemos la sensación de que el apoyo se detiene ahí hasta que se acude a la cita de revisión.
"Me sentí como si estuviera en una cinta transportadora y no hubiera reconocimiento/familiaridad, cada vez que fallaba me sentía abandonado y luego, cuando por fin llegas a una cita de revisión, el formulario está ahí para firmar otra vez. Proceso frío, ejercicios de marcar casillas... No hay investigaciones reales ni atención de seguimiento, aparte de una carta que dice que puedes acceder a un consejero si quieres. Me he quedado sin opciones, ahora tengo 40 años y ya no me planteo la FIV, aunque es posible que vuelva a intentarlo, pero no estoy segura".
- Nos gustaría tener más información sobre los complementos: no siempre nos sentimos suficientemente informados. Entendemos que no se quiere dar la impresión de que se venden complementos adicionales y que no está demostrado que todos ellos mejoren las tasas de éxito. Pero buscamos en Google y oímos hablar de ellos a otras personas, por lo que sentimos que no estamos plenamente informados o que no se nos ofrecen cosas que puedan ayudarnos. Nos encantaría que las comentaran con nosotros, aunque sea para explicarnos por qué no son adecuadas para nosotros.
- Falta de comunicación - Para nosotros, esto es toda nuestra vida. Cuando estamos pasando por un ciclo de tratamiento, sólo esperamos esa carta/llamada y cuando no tenemos noticias suyas, nos hace sentirnos ansiosos. También queremos estar totalmente informados sobre nuestra situación y tratamiento. Cuando no sabemos ni entendemos, nos sentimos fuera de control y empezamos a imaginar lo peor.
- Ya hemos planificado en nuestra cabeza los tiempos de nuestro ciclo en función de cuándo creemos que vamos a empezar. Si nos retrasamos porque no se ha enviado una carta o no se ha reservado una cita, es realmente difícil de aceptar. Es otro mes que nos aleja de la posibilidad de tener un bebé. Por favor, entiendan que por eso nos molestamos cuando esto sucede.
- Hablar con muchas personas diferentes en la clínica es un dolor - cuando llamamos y tenemos que repetir nuestra historia a muchas personas diferentes, es realmente difícil para nosotros y puede hacer que sea difícil hacer llamadas discretas y rápidas.
- "Por qué hacer que veas a un doctor junior que no tiene ni idea de cómo responder a las preguntas o ayudar, aparte de hacer las tareas administrativas de un consultor. Tienen que aprender pero seguro que en presencia de alguien que sabe lo que hace. "
- Por favor, comprenda que el proceso no es fácil para nosotros, puede ser extremadamente indigno a veces, y tener exploraciones internas por parte de muchas personas diferentes no es nuestra forma ideal de pasar el tiempo. Por favor, sea considerado y hágalo lo más fácil y relajado posible.
"Si eres un médico varón haciendo una ecografía transvaginal, por el amor de Dios, ¡Usa lubricante! Puede que no tengas vagina, pero en tu trabajo estás destinado a ser un experto".
- Sabemos que no somos sus únicos pacientes, pero esto es toda nuestra vida y queremos sentir que nos entiende y nos recuerda, para que confiemos en que nos está dando un tratamiento adecuado para nosotros y que somos importantes para usted. También sabemos que está ocupado, pero le rogamos que escanee nuestras notas si no recuerda nuestros datos para que no tengamos que hablar de nuestro desgarrador viaje en cada cita.
- Por favor, tenga en cuenta su lenguaje corporal, a menudo leemos demasiado las cosas porque nos sentimos sensibles, así que si parece aburrido mientras le hablamos, es poco probable que confiemos en que escuche nuestros miedos y nos ayude de la manera que necesitamos. Queremos sentirnos importantes y que importamos.
- Por favor, piense en el tono que utiliza cuando nos habla. Puede que haya tenido un mal día, que se sienta cansado y que esté viendo a suvigésimo paciente del día, pero para mí usted es mi línea de vida. Queremos que te comprometas a ayudarnos a alcanzar nuestro sueño. Si no está dispuesto, ni comprometido, ni interesado, se notará, y nos hará sentir que no le importamos, que sólo somos un número más.
- Nos sentimos muy emocionados en las citas (como sin duda habrás experimentado) y es muy difícil asimilar la información. Por favor, tenga paciencia con nuestras preguntas, queremos tener totalmente claro lo que nos pasa y los siguientes pasos. Por lo tanto, aunque usted ya nos haya dicho algo, estábamos emocionados y asustados y puede que no hayamos asimilado la información.
- Por favor, no nos juzgues: la infertilidad puede hacernos vulnerables, desesperados e irracionales. Las cosas que decimos, hacemos, queremos probar o creemos que van a funcionar pueden no ser lo que tú recomendarías o esperarías, pero recuerda que para nosotros esto es muy real, y estamos deseando probar cualquier cosa. No juzgues, sólo intenta comprender y aconsejar con la mayor sensibilidad posible.
- Póngase en nuestro lugar: sabemos que no todos los médicos especialistas en fertilidad se han sometido ellos mismos a un tratamiento de fertilidad, por lo que es poco probable que sepan personalmente lo que se siente, pero es importante ser comprensivos y simpatizar con nuestros sentimientos y emociones. Estamos llenos de hormonas y somos vulnerables, necesitamos saber que te preocupas (y que no lo dices por decir). Ponte en nuestro lugar y piensa en cómo te sentirías tú si estuvieras en la misma situación, tenlo en cuenta cuando nos des la noticia.
- No te tomes como algo personal si somos cortos o groseros contigo, sabemos que no es justo y que no te lo mereces, pero estamos desesperadamente tristes, frustrados y nos sentimos fuera de control de nuestras vidas. Las emociones y las hormonas no ayudan. Por favor, sé amable con nosotros y entiende que no queremos desquitarnos contigo. Es probable que lo añadamos a nuestra lista de cosas por las que nos machacamos más tarde.
- Como pacientes mayores, por favor no nos llamen geriátricos y sigan refiriéndose a nuestra edad - somos muy conscientes de que la edad no está de nuestra parte - recordárnoslo constantemente sólo nos molesta. Sabemos que geriátrico es un término médico, pero por favor, guárdelo para el papeleo y utilice algo más sensible a nuestras caras.
Sabemos que hay razones para algunas de estas cosas, y que no todos los pacientes sienten lo mismo. Pero este proceso es duro para nosotros, y muchos días luchamos por mantener la calma.
Lo que necesitamos es empatía por lo difícil que es esto para nosotros emocionalmente, sensibilidad al hecho de que somos vulnerables y consideración sobre cómo nos afectarán ciertos comentarios y comportamientos.
Gracias por todo lo que hacéis por nosotros, os apreciamos y siempre recordaremos lo que hacéis por nosotros, independientemente del resultado.
