Cosas que desearíamos contar a nuestra clínica de fertilidad (pero no nos atrevemos por si no nos tratan)
Para nosotros, nuestros médicos y enfermeras de fertilidad son héroes y, para los afortunados que han tenido éxito con el tratamiento, han marcado una gran diferencia en nuestras vidas. Sin embargo, hay algunas cosas que nos gustaría poder decir a nuestras clínicas de fertilidad, pero no nos atrevemos por si nos tachan de su lista por ser tan desagradecidos.
Esto puede sonar extremo, pero cuando estamos en tratamiento, estamos desesperadas por tener un bebé y luchamos por salir adelante, así que no siempre pensamos racionalmente.
He escuchado muchos comentarios de los pacientes con los que trabajo y a los que apoyo en todo el país, así que quería compartirlos con la esperanza de que ayuden a médicos y enfermeras a entender cómo se sienten realmente los pacientes, y para ayudar a aquellos que sienten estas cosas pero no se atreven a decirlas.
Cosas que nos gustaría contar a nuestra clínica de fertilidad (pero no nos atrevemos por si no nos tratan)
Creí que la fecundación in vitro junto con mi mejor amiga nos acercaría más, pero sólo nos separó.
- En primer lugar, y lo más importante, ¡pensamos que sois increíbles! Nos estáis ayudando a tener nuestra ansiada familia y nos estáis dando esperanzas, por lo que nunca os lo agradeceremos lo suficiente.
- Sus palabras a veces duelen - sabemos que ven a muchos pacientes y que son los expertos, pero por favor sean amables cuando nos cuenten información perturbadora y no intenten hacerse los graciosos. Por favor, comprenda lo desgarradoramente triste y duro que es esto para nosotros.
- "Cada cita es angustiosa; imagínense cómo se sentirían si fueran ustedes los pacientes. Por favor, intente ser más amable y piense en el tono de voz que utiliza para dar malas noticias. Usted nos ve a nosotros y a casos como el nuestro todos los días, pero para nosotros esto es único, a menudo nuevo, aterrador y muy emotivo. Sólo recuerde esto, cada cita, cada paciente. ¿Serías tan brusco y harías "bromas" si estuvieras dando a alguien un diagnóstico de cáncer? Este proceso es serio, no nos reímos, así que intente respetarlo".
- Entiendo que tengo que perder peso, pero para mí es otro obstáculo que tengo que saltar, por favor, sean sensibles a esto. Estoy agobiada y triste por no poder quedarme embarazada, ahora puedo añadir el sentimiento de culpa de que es culpa mía porque tengo sobrepeso. Necesito apoyo, sensibilidad ante lo deprimida que me siento y consejos sobre cómo perder peso de forma sensata y realista.
"He probado montones de suplementos y terapias alternativas, pero en el hospital me miraban como si fuera una tonta por creerlo. Probaré lo que sea si me ayuda, puede que sea desesperado, pero en mi opinión vale la pena intentarlo. Sería útil que te informaran de toda la gama de suplementos y terapias disponibles en lugar de echarte la bronca después por investigar por tu cuenta. Me gustaría que simplemente dijeran que no es su especialidad y te remitieran a alguien cualificado para ayudarte."
- Tener que esperar de 4 a 6 semanas para una cita de revisión después de un ciclo fallido es como una tortura. Cuando has estado en la clínica todos los días durante el tratamiento, y luego sientes que tu mundo se ha derrumbado cuando recibes el resultado negativo. Sólo queremos saber por qué y qué podemos hacer a continuación.
- Tener que esperar las citas en una sala de espera llena de embarazadas emocionadas es desgarrador. Por favor, si es posible, piensen en la ubicación de las salas de espera, es sólo otro recordatorio de lo que queremos desesperadamente pero no tenemos.
- Recibir un resultado negativo es devastador y nos sentimos como si estuviéramos solas después de recibirlo. Hemos estado con la clínica en todas las fases del ciclo y, de repente, nos sentimos como si estuviéramos dejando de ir a la clínica mientras nos enfrentamos a unos resultados que nos rompen el corazón. Tenemos la sensación de que el apoyo termina ahí hasta que acudes a tu cita de revisión.
"Me sentí como si estuviera en una cinta transportadora y no hubiera reconocimiento/familiaridad, cada vez que fallaba me sentía abandonada y luego, cuando por fin llegas a la cita de revisión, el formulario está ahí para que firmes otra vez. Un proceso frío, ejercicios de marcar casillas... No hay investigaciones reales ni atención de seguimiento, aparte de una carta en la que se dice que puedes acceder a un consejero si lo deseas. Ahora tengo 40 años y ya no me planteo la fecundación in vitro, aunque es posible que vuelva a intentarlo, pero no estoy segura".
- Nos gustaría tener más información sobre los complementos: no siempre nos sentimos suficientemente informados. Entendemos que usted no quiere dar la impresión de que vende complementos adicionales y que no está demostrado que todos ellos mejoren las tasas de éxito. Pero buscamos cosas en Google y oímos hablar de ellas a otras personas, por lo que sentimos que no estamos bien informados o que no se nos ofrecen cosas que puedan ayudarnos. Nos encantaría que hablaras de ellos con nosotros, aunque sea para explicarnos por qué no son adecuados para nosotros.
- Falta de comunicación - Para nosotros, esto es toda nuestra vida. Cuando estamos pasando por un ciclo de tratamiento, sólo esperamos esa carta/llamada y, cuando no recibimos noticias suyas, nos sentimos ansiosos. También queremos estar plenamente informados sobre nuestra situación y nuestro tratamiento. Cuando no sabemos ni entendemos, nos sentimos fuera de control y empezamos a imaginar lo peor.
- Ya hemos planificado en nuestra cabeza los plazos de nuestro ciclo basándonos en cuándo creemos que empezaremos. Si nos retrasamos porque no se ha enviado una carta o no se ha concertado una cita, es muy difícil de aceptar. Es otro mes que nos aleja de la posibilidad de tener un bebé. Por favor, comprended por qué nos enfadamos cuando esto ocurre.
- Hablar con muchas personas diferentes en la clínica es un fastidio: cuando llamamos y tenemos que repetir nuestra historia a muchas personas diferentes, es muy duro para nosotros y puede dificultar hacer llamadas discretas y rápidas.
- "¿Por qué te hacen ver a un doctor junior que no tiene ni idea de cómo responder a las preguntas o ayudar, aparte de hacer las tareas administrativas de un consultor. Tienen que aprender, pero seguramente en presencia de alguien que sepa lo que hacen. "
- Por favor, comprenda que el proceso no es fácil para nosotros, puede ser extremadamente indigno a veces, y tener exploraciones internas por un montón de personas diferentes no es nuestra forma ideal de pasar el tiempo. Por favor, sea considerado y hágalo tan fácil y relajado como sea posible.
"Si eres un médico haciendo una ecografía transvaginal, por el amor de Dios, ¡por favor usa lubricante! Puede que no tengas vagina, pero en tu trabajo estás hecho para ser un experto".
- Sabemos que no somos sus únicos pacientes, pero ésta es toda nuestra vida y queremos sentir que usted nos entiende y nos recuerda, para que podamos confiar en que nos está dando un tratamiento adecuado para nosotros y que somos importantes para usted. También sabemos que está muy ocupado, pero le rogamos que escanee nuestras notas si no recuerda nuestros datos para que no tengamos que contarle en cada cita nuestro desgarrador viaje.
- Por favor, preste atención a su lenguaje corporal, a menudo nos damos demasiada importancia a las cosas porque nos sentimos sensibles, así que si parece aburrido mientras le hablamos, es poco probable que confiemos en que escuche nuestros miedos y nos ayude de la forma que necesitamos. Queremos sentirnos importantes y que importamos.
- Por favor, piense en el tono que utiliza cuando nos habla. Puede que haya tenido un mal día, que se sienta cansado y que esté atendiendo a suvigésimo paciente del día, pero para mí usted es mi línea de vida. Queremos que se comprometa a ayudarnos a alcanzar nuestro sueño. Si se muestra irritable, desinteresado y poco comprometido, se notará, y nos hará sentir que no le importamos, que sólo somos un número más.
- En las citas nos emocionamos mucho (como sin duda habrá experimentado usted) y nos resulta muy difícil asimilar la información. Por favor, sea paciente con nuestras preguntas, queremos tener totalmente claro lo que nos está pasando y los siguientes pasos. Así que, aunque es posible que ya nos haya dicho algo, estábamos emocionados y asustados, por lo que es posible que no hayamos asimilado la información.
- Por favor, no nos juzgues: la infertilidad puede volvernos vulnerables, desesperados e irracionales. Las cosas que decimos, hacemos, queremos probar o creemos que funcionarán pueden no ser lo que usted recomendaría o esperaría, pero recuerde que para nosotros esto es muy real y queremos probar cualquier cosa. No juzgues, intenta comprender y aconsejar con la mayor sensibilidad posible.
- Póngase en nuestro lugar: sabemos que no todos los médicos especialistas en fertilidad se han sometido ellos mismos a un tratamiento de fertilidad, por lo que es poco probable que sepan personalmente lo que se siente, pero es importante ser comprensivo y comprensiva con nuestros sentimientos y emociones. Estamos llenos de hormonas y somos vulnerables, necesitamos saber que te preocupas (y que no lo dices por decir). Póngase en nuestro lugar y piense cómo se sentiría usted si se encontrara en la misma situación; téngalo en cuenta cuando nos dé la noticia.
- No te lo tomes como algo personal si somos breves o groseros contigo, sabemos que no es justo y que no te lo mereces, pero estamos desesperadamente tristes, frustrados y nos sentimos fuera de control de nuestras vidas. Las emociones y las hormonas no ayudan. Por favor, sé amable con nosotros y entiende que no pretendemos desquitarnos contigo. Lo más probable es que lo añadamos a nuestra lista de cosas por las que machacarnos más tarde.
- Como pacientes mayores, por favor, no nos llamen geriátricos y sigan haciendo referencia a nuestra edad -somos muy conscientes de que la edad no está de nuestro lado- recordárnoslo constantemente sólo nos altera. Sabemos que geriátrico es un término médico, pero por favor, guárdenlo para el papeleo y utilicen algo más sensible a nuestras caras.
Sabemos que hay razones para algunas de estas cosas, y que no todos los pacientes sienten lo mismo. Pero este proceso es duro para nosotros, y muchos días luchamos por mantener la compostura.
Lo que necesitamos es empatía por lo difícil que es para nosotros emocionalmente, sensibilidad ante el hecho de que somos vulnerables y consideración sobre cómo nos afectarán determinados comentarios y comportamientos.
Gracias por todo lo que hacéis por nosotros, os apreciamos y siempre recordaremos lo que hacéis por nosotros, independientemente del resultado.