La lucha por la preservación de la fertilidad de los enfermos de cáncer

Amanda Rice tenía 37 años cuando le diagnosticaron por primera vez un cáncer de mama. Se enfrentó a una rápida decisión sobre su fertilidad antes de empezar el tratamiento.

Rice, que ha sobrevivido tres veces al cáncer antes de los 40 años, tuvo la suerte de que su equipo médico del Memorial Sloan Kettering la ayudara a preservar la fertilidad, pero aun así fue una experiencia angustiosa: "No tenía ni idea del tratamiento del cáncer y la fertilidad hasta que me senté en esa silla", dice Rice, que ahora divide su tiempo entre Nueva York y Texas.

No todas las personas que padecen cáncer deben preocuparse por su fertilidad, pero en los casos en que el plan de tratamiento puede afectar a la capacidad de tener hijos biológicos, se recomiendan los tratamientos de fertilidad. El problema es que estos procedimientos pueden ser costosos, emocionalmente gravosos y no siempre se discuten con los pacientes antes de comenzar los tratamientos contra el cáncer.

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En el caso de Rice, fueron necesarios 10 meses de tratamiento, incluyendo cirugías, quimioterapia y radioterapia (que finalmente terminaron en una menopausia inducida médicamente), para empezar a aprender las cuerdas de la oncofertilidad, o el puente entre la oncología y la medicina reproductiva. Se dio cuenta de que, incluso con médicos que la apoyaban y estando en un estado que obliga a la cobertura del seguro, preservar la fertilidad como paciente de cáncer sigue siendo una batalla muy ardua. Luchó con las compañías de seguros, que a veces tienen estipulaciones escandalosas, incluso argumentando con los pacientes de cáncer que no son "infértiles todavía" o que tienen que intentar tener un bebé durante un tiempo antes de que la fertilidad pueda ser cubierta.

No tenía ni idea sobre el tratamiento del cáncer y la fertilidad hasta que me senté en esa silla.

Rice tomó esa emoción contenida y comenzó a pensar en formas de proporcionar apoyo a otras personas que se enfrentan a decisiones de fertilidad similares. Lo convirtió en un movimiento y, tras un momento eureka en una excursión en la que se le ocurrió el nombre, reunió un equipo y creó la organización sin ánimo de lucro Chick Mission en 2017. Su objetivo es proporcionar a las personas de 18 a 40 años educación, recursos y ayuda financiera para la preservación de la fertilidad. La organización también trabaja con los legisladores para garantizar la cobertura de la preservación de la fertilidad para los pacientes con cáncer. Pero aún queda mucho por hacer.

La lucha por la preservación de la fertilidad

Un tratamiento específico contra el cáncer puede provocar infertilidad, como por ejemplo someterse a radiación en la zona pélvica o tomar fármacos de quimioterapia como Cytoxan. Las células cancerosas se dividen rápidamente, y "los agentes quimioterapéuticos utilizados para tratar el cáncer se dirigen a células que se dividen rápidamente", explica la doctora Kara Goldman, profesora asociada de obstetricia y ginecología (endocrinología reproductiva e infertilidad) y directora médica de preservación de la fertilidad en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern. "Los folículos de los ovarios que contienen todos los óvulos también son células que se dividen rápidamente, lo que los convierte en un objetivo desafortunado en el tratamiento del cáncer".

No todos los pacientes con diagnóstico de cáncer cuentan con un equipo de médicos que les ayuden a gestionar la fertilidad. Algunos médicos ni siquiera abordan el tema: "Algunos médicos se centran exclusivamente en salvar la vida del paciente y tienen poco tiempo o recursos para ampliar otros temas", afirma el Dr. Kutluk Oktay, profesor de obstetricia y ginecología y de ciencias de la reproducción y director del laboratorio de reproducción molecular y preservación de la fertilidad de la Facultad de Medicina de Yale, y actualmente copresidente del Comité de Directrices de Preservación de la Fertilidad de la Sociedad Americana de Oncología Clínica.

Las cosas han avanzado mucho en las últimas dos décadas, en parte gracias a las nuevas directrices que el Dr. Oktay ayudó a redactar para difundirlas entre todos los oncólogos. Estas directrices, redactadas por primera vez en 2006 y actualizadas en 2018, informan a los médicos sobre cómo hablar con sus pacientes y apoyarlos, y sobre las opciones de fertilidad que pueden estar disponibles.

¿Otra cuestión? La geografía. Quienes viven en zonas rurales pueden no tener acceso a alguien con experiencia en fertilidad. A veces, los pacientes pueden viajar a una ciudad más grande para preservar su fertilidad, pero en los casos en que el tiempo es esencial y los pacientes están muy enfermos, no siempre es factible.

Por supuesto, el acceso financiero también es un gran problema. No hay ninguna ley federal que obligue a las compañías de seguros a cubrir la preservación de la fertilidad. En 2017, Connecticut y Rhode Island se convirtieron en los dos primeros estados en aprobar leyes que obligan a las compañías de seguros a cubrir estos tratamientos, y desde entonces varios otros estados han hecho lo mismo. Pero hay que hacer más para facilitar el acceso a quienes lo necesitan: "Incluso con el increíble trabajo de estas organizaciones, y aunque alcancemos la cobertura ideal en todos los estados, seguirá habiendo una brecha en el acceso a la atención", dice el doctor Goldman.

Tracy Weiss, directora ejecutiva de Chick Mission y superviviente de un cáncer, entiende de primera mano lo preocupante que puede ser el aspecto financiero: "Un día eres una profesional, una hermana, una esposa y una hija, y al día siguiente eres una paciente de cáncer", dice Weiss. "Estás abrumada por las decisiones que giran en torno a los planes de tratamiento y la preocupación por su propia mortalidad, y conseguir 15-20.000 dólares para poner tus huevos en hielo para la esperanza de una futura familia cuando tu capítulo del cáncer haya terminado, es otra cosa que se siente aplastante".

Me gustaría que la gente supiera que el cáncer no es sólo estar calvo y pasar por la quimioterapia.

Qué pueden hacer los pacientes para preservar su fertilidad Hable con su médico

Para los pacientes que tienen la intención de tener un hijo biológico algún día, es importante que hablen con su médico lo antes posible, ya que es posible que sólo dispongan de un breve plazo para someterse a tratamientos de fertilidad antes del tratamiento del cáncer. Esto puede ser tan sencillo como decirle a su médico que su objetivo es tener una familia algún día y que le gustaría explorar sus opciones. Si le intimida hacerlo, pida a un familiar o amigo de confianza que le ayude a ser su defensor.

Algunos hospitales tienen programas con navegadores que ayudarán a los pacientes a averiguar los siguientes pasos, mientras que otros pacientes tendrán que navegar más por su cuenta. El Dr. Goldman recomienda el Fertility Scout como un buen lugar para empezar a localizar servicios de fertilidad en su estado.

Vea lo que cubre su seguro

Si tiene la suerte de estar en un hospital que cuenta con un equipo de personas que le ayudarán a resolver este problema o si ya trabaja con un endocrinólogo especializado en reproducción, a menudo pueden ocuparse de los asuntos relacionados con el seguro. Si no es así, es posible que tenga que hacer algunas llamadas iniciales por su cuenta. Pero entender lo que su compañía de seguros puede o no cubrir puede ayudar a los pacientes a dar los siguientes pasos.

Busque ayuda financiera

Organizaciones de todo el país se esfuerzan por ofrecer ayuda financiera para la preservación de la fertilidad, entre ellas Chick Mission, que ofrece la Beca Esperanza. La organización sin ánimo de lucro se ha unido a socios en materia de fertilidad en Nueva York, Nueva Jersey, Illinois, Colorado, California y Texas, que pueden obtener una respuesta a los pacientes en un plazo de 24 a 48 horas para aprobar una breve solicitud para recibir la beca. Chick Mission afirma que ha concedido 159 becas hasta la fecha y que su objetivo es conceder 100 becas el año que viene mediante la recaudación de fondos.

También hay otras organizaciones que apoyan a las personas. Team Maggie for a Cure ofrece ayuda a los mayores de 15 años, Livestrong también proporciona ayuda financiera, y lo mismo hacen las organizaciones locales. Los médicos especialistas en fertilidad también suelen tener información sobre dónde pueden buscar ayuda los pacientes.

Estas becas marcan realmente la diferencia. Roshni Kamta fue la beneficiaria de la beca Hope cuando a sus 22 años le diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo sin antecedentes familiares. Gracias a la ayuda de su médico, pudo solicitar y recibir una beca. Pero para ella fue algo más que el dinero: "Sentí realmente que Amanda y el equipo [de Chick Mission] entendían por lo que estaba pasando y me ayudaron a comprender que el cáncer no tenía por qué afectar al resto de mi vida", dice. Ahora que está en remisión, Kamta es voluntaria y sigue difundiendo el mensaje: "Me gustaría que la gente supiera que el cáncer no es sólo estar calvo y pasar por la quimioterapia".

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