Una nueva herramienta de medición ayuda a analizar la calidad de vida tras un cáncer infantil
Revisado por Danielle Ellis, B.Sc. Jun 20 2023
Una nueva herramienta de medición ayuda a analizar la tasa de supervivencia de los niños con cáncer, pero también la calidad de la supervivencia. Los investigadores del Centro Princesa Máxima de Oncología Pediátrica han trabajado con pacientes y supervivientes para desarrollar un conjunto de indicadores de resultados que miden aspectos de la salud. Al hacer mensurable el equilibrio entre supervivencia y calidad de vida, los indicadores de resultados ayudan a mejorar la atención a los niños con cáncer.
Hay muchos tipos de cáncer infantil, y las consecuencias para la vida posterior pueden variar enormemente. Algunos niños o adultos que han sobrevivido a un cáncer infantil sufren a diario las consecuencias de la enfermedad o el tratamiento, tanto a nivel físico y psicosocial como neurocognitivo. Otros tienen relativamente pocos efectos tardíos y pueden vivir su vida como cualquier otra persona. Cuantos más datos relevantes haya disponibles, más eficaces podrán llegar a ser los tratamientos con menos efectos adversos. Los investigadores se enfrentaron a la siguiente pregunta: ¿cómo se determina la calidad de la supervivencia tras un cáncer infantil?
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Consenso internacional
La iniciativa del proyecto de indicadores de resultados partió del Centro Princesa Máxima junto con el St. Jude Children's Research Hospital de Estados Unidos. Los investigadores encuestaron a más de 450 expertos en oncología pediátrica de todo el mundo, así como a personas que habían padecido cáncer de niños. Se llegó a un consenso sobre 24 resultados clínicamente relevantes para 18 tipos de cáncer infantil. Los resultados del proyecto se publicaron el jueves 15 de junio en la prestigiosa revista Nature Medicine.
Calidad de la supervivencia
Especialmente ahora que la supervivencia del cáncer pediátrico está mejorando significativamente, es muy importante prestar atención a la calidad de la supervivencia. Juntos, seleccionamos resultados físicos, psicosociales y neurocognitivos. Ciertos resultados surgieron en casi todos los tipos de cáncer infantil: insuficiencia cardiaca, desarrollo de un segundo tumor, fertilidad y calidad de vida psicosocial. Ahora existe un buen consenso internacional sobre los resultados que determinan la calidad de la supervivencia y dicen algo sobre la calidad de la atención que prestamos."
Rebecca van Kalsbeek, estudiante de doctorado en el grupo Kremer del Centro Princesa Máxima
Al más alto nivel
El Prof. Dr. Rob Pieters, director médico del Centro Princesa Máxima, afirma: "Con el desarrollo de indicadores de resultados, queremos dar cuenta de la calidad de la asistencia al más alto nivel como el mayor centro de oncología pediátrica de Europa. ¿Cómo son los resultados de nuestros cuidados y tratamientos? ¿Cómo podemos seguir mejorando nuestra atención durante y después del tratamiento del cáncer? ¿Qué es importante para los pacientes en etapas posteriores de su vida? Gracias a los indicadores de resultados, ahora podemos medir claramente la calidad de nuestra asistencia y la salud del niño curado, y compararlas con las de otros hospitales. Eso forma parte de la misión del Centro Máxima, curar a todos los niños con cáncer con una calidad de vida óptima".
Colaboración mundial
Cuando los indicadores de resultados se siguen y evalúan sistemáticamente, es posible mejorar la asistencia basada en pruebas durante y después del cáncer infantil. El Prof. Dr. Leontien Kremer, investigador principal de los efectos tardíos en el Centro Princesa Máxima, afirma: "Dado que los tumores pediátricos son relativamente raros, es muy importante colaborar a nivel internacional. El punto fuerte del proyecto de indicadores de resultados es la colaboración entre personas de distintos ámbitos. Supervivientes y oncólogos pediátricos, especialistas en enfermería y (neuro)psicólogos, entre otros, aportaron sus propias perspectivas, y juntos acordamos qué resultados son importantes para los niños y los supervivientes.'
