El estigma en torno a los defectos de nacimiento sigue afectando a la población africana

Cynthia Solomon, una empresaria nigeriana de 45 años, empezó a tener problemas en su hogar matrimonial cuando dio a luz a dos niños con síndrome de Down.

"Estaba destrozado y con el corazón roto. Sé que viviré con el hecho de que no hay cura para el síndrome de Down, pero lo que me rompió el corazón fue el modo y la manera en que nos trataron mis familiares y la gente de mi comunidad", dice Solomon. "Llegó un momento en que dejaron de hablarme porque me tacharon de bruja".

Cada año mueren en todo el mundo unos 295.000 recién nacidos en los 28 días siguientes al nacimiento a causa de malformaciones congénitas o defectos de nacimiento, siendo los más comunes el síndrome de Down, los defectos cardíacos y los del tubo neural. Según la OMS, el 94% de estos casos se producen en países de ingresos bajos y medios.

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Aunque el 50% de las malformaciones congénitas no tienen causas conocidas, se han relacionado cuestiones como las anomalías en los genes, el alcohol o el tabaco durante el embarazo y el acceso inadecuado a alimentos nutritivos por parte de las mujeres embarazadas, dice la OMS.

Pero en los países de ingresos bajos y medios abundan los mitos y las ideas erróneas sobre los defectos de nacimiento.

Un estudio sobre las malformaciones congénitas (MC) realizado en Etiopía entre 40 participantes y publicado por PLOS ONE en noviembre de 2021 muestra el alcance de los mitos y las ideas erróneas.

"La mayoría de los encuestados afirmaron que la mayor parte de la sociedad creía que las causas de las CM eran castigos de Dios debidos al alejamiento de Dios o a los pecados cometidos por los padres de los niños afectados o por las familias consideradas como malditas y malhechoras por la comunidad", decía el estudio. "Casi todos los participantes dijeron que criar a un niño con un CM importante era muy difícil. Aproximadamente la mitad de sus creencias sobre la CM eran tradicionales y se debían a una escasa concienciación".

Impacto de la falta de concienciación

Esta falta de concienciación también repercute negativamente en padres como Solomon y en sus hijos, ya que quedan estigmatizados en sus comunidades.

"Estoy acostumbrada a la forma en que la gente me trata en público, pero mis hijos, que tienen nueve y once años, a veces lloran. Mi oración es que el mundo los acepte algún día tal y como son", dice Solomon.

Tola Makinde, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Moyinoluwa Rainbow, una organización sin ánimo de lucro de Nigeria que apoya a las familias y a los niños que viven con el síndrome de Down, dice a SciDev.Net que los mitos y las ideas erróneas agravan aún más la estigmatización y el rechazo que sufren los padres que crían a niños con CM.

"Debido a la estigmatización, muchos padres renuncian a su hijo, lo ven como una pérdida de tiempo y recursos, y a veces desean que se vaya o muera. Algunos padres se alejan de sus casas, insultando a sus esposas o a sus hijos", explica Makinde.

Pero Ifeoluwa Odunyemi, una madre trabajadora de casi 30 años, dice a SciDev.Net que su hijo con síndrome de Down es bien aceptado por su núcleo familiar. "La sociedad tiene que entender que es un niño, como cualquier otro, antes de fijarse en su discapacidad", afirma.

"También ruego al gobierno que tenga compasión de los padres que crían a niños con malformaciones congénitas. Pueden hacerlo asegurando la construcción de más centros de intervención para que nuestros hijos puedan integrarse en la sociedad, y los medicamentos para los niños con MC deberían estar subvencionados."

Makinde dijo que se deprimió cuando se enteró de que su hija, Moyinoluwa, tenía síndrome de Down.

"Cinco días después de darla a luz, los médicos confirmaron el diagnóstico de síndrome de Down. Fue un shock muy fuerte. Al principio lo negué y no quise creerlo, ya que tenía conocimientos previos sobre el síndrome de Down y sus retos para toda la vida. Pensé en la realidad, el dolor, los sacrificios, el trauma y la sociedad plagada de ignorancia", cuenta Makinde a SciDev.Net.

Cambiar la narrativa

Makinde afirma que, como embajadora de Save Down Syndrome Inc, su objetivo es minimizar la estigmatización a la que se enfrentan los niños que viven con este tipo de trastornos, y acabar con el maltrato y el abuso de los afectados en África.

Además de abogar por instalaciones sanitarias y escuelas especializadas, Makinde afirma: "La construcción de centros de intervención temprana también reduciría el estigma y la negación, al tiempo que se organizarían programas de capacitación para las personas afectadas, sus familias, el personal sanitario y los educadores. Las empresas deberían emplearlos como forma de apoyo".

Insta a los padres a no encerrar a sus hijos con CMs por los prejuicios que sufren. "En lugar de eso, animo a los padres y cuidadores a que los saquen a la luz y se aseguren de que tienen los mejores cuidados", añade.

La prevención, el siguiente paso

Moruf Abdulsalam, cirujano pediátrico consultor del Lagos State University Teaching Hospital de Lagos (Nigeria), afirma que la desproporcionada carga de malformaciones congénitas graves en los países de ingresos bajos y medios se debe a múltiples factores.

"[Estos] son las tasas de natalidad más elevadas en los países de ingresos bajos y medios, la escasa detección de malformaciones congénitas, la legislación sobre el aborto que impide a las mujeres abortar a un bebé si se detecta un defecto congénito grave y un sistema sanitario débil para detectar, gestionar y apoyar a las familias con defectos congénitos, entre otros", afirma Abdulsalam.

Explica que los países de renta alta tienen una tasa de natalidad restringida, mientras que en los países de renta baja y media, como Nigeria, no existe esa ley. Aquí, dice, la tasa de fertilidad es de 5,32 nacimientos por mujer, lo que conlleva una mayor probabilidad de defectos de nacimiento.

Abdulsalam dijo que las CM pueden prevenirse cuando hay causas modificables, como los factores nutricionales, laborales y ambientales, y añadió que algunas causas son genéticas y no son modificables.

"Además, los responsables políticos deben reforzar urgentemente el sistema sanitario para poder realizar cribados genéticos y mejorar la vigilancia [y] la detección precoz. Y lo que es más importante, hay que sensibilizar constantemente sobre las malformaciones congénitas y educar a las futuras madres sobre las causas modificables y no modificables de los defectos de nacimiento".

Para ayudar a los niños con malformaciones congénitas, el consultor afirma que el apoyo de la familia y la sociedad es clave, y añade que "los responsables políticos deberían incluir el tratamiento de las malformaciones congénitas en la póliza de seguro [de salud], para aliviar la carga de los gastos de bolsillo de la familia. Las familias pueden unirse a las ONG que apoyan y promueven el cuidado de estas malformaciones congénitas".