La Cumbre de Defensa del Paciente de la NCCN colma lagunas en la perspectiva del valor de la atención oncológica

Revisado por Kate Anderton, licenciada en ciencias (editora) 11 dic 2019

La National Comprehensive Cancer ^Network® (NCCN^®) organizó la Cumbre anual de la NCCN para la Defensa del Paciente: Delivering Value for Patients across the Oncology Ecosystem en Washington, DC, hoy. La cumbre reunió a pacientes, defensores de los pacientes, médicos, responsables políticos y otras personas para compartir diversas perspectivas sobre el significado del valor en la atención oncológica. Paul G. Kluetz, MD, Director Adjunto del Centro de Excelencia en Oncología de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA), pronunció un discurso sobre la incorporación de la voz del paciente a la atención basada en la evidencia .

Representantes de algunas de las instituciones miembros de la NCCN compartieron su experiencia desde el punto de vista clínico e institucional con las lecciones aprendidas de su elevado volumen de pacientes con cáncer.

Mejorar la experiencia del paciente es una tarea esencial para médicos y hospitales", afirmó Justin E. Bekelman, MD, Profesor Asociado y Director del Penn Center for Cancer Care Innovation, Abramson Cancer Center de la Universidad de Pensilvania, que pronunció un discurso de apertura titulado "Atención oncológica de alto valor: ¿qué ganan los pacientes, los médicos, los hospitales, la industria y los pagadores?Forma parte de nuestra misión, junto con la mejora de los resultados de los tratamientos y la asequibilidad, garantizar que cada paciente sea tratado con humanidad y humildad y que sienta que la atención que ha recibido ha sido la mejor posible".

"La atención personalizada para las personas con cáncer no solo se basa en algoritmos clínicos, sino que también incluye un diseño de la atención para cada paciente y su familia, empezando por el acceso, las finanzas, el apoyo de los servicios sociales y las relaciones individuales con su equipo de apoyo clínico. Los modelos de pago basados en el valor que están desarrollando pagadores y proveedores deben tener en cuenta la perspectiva del paciente desde el punto de vista de la calidad, la continuidad asistencial y las finanzas. A medida que evolucionamos en este ámbito, esta perspectiva debe integrarse para que los pacientes sientan el impacto positivo en la atención."

La toxicidad financiera fue un tema recurrente a lo largo de la cumbre, incluyendo cuestiones como la transparencia de las tarifas, los salarios perdidos y los costes auxiliares de la atención.

"Sabemos que detrás de las palabras 'paciente', 'enfermo' y 'cáncer', hay una familia", afirma Carla Tardif, Directora Ejecutiva de Family Reach. "La única preocupación de esa familia debería ser llegar al otro lado del cáncer, pero cuando las barreras económicas se interponen en el camino del tratamiento, sencillamente no es así."

La vergüenza y el silencio en torno a un tipo de cáncer, o como miembro de una comunidad marginada, pueden suponer barreras adicionales a una atención de alta calidad.

"Las personas LGBT temen que la homofobia y los valores heteronormativos impidan la consideración inclusiva de las necesidades sanitarias de nuestras comunidades en relación con la atención basada en el valor", dijo Darryl Mitteldorf, LCSW, Director Ejecutivo del Proyecto Nacional LGBT contra el Cáncer, "Las personas LGBT pueden tener diferentes configuraciones de lo que es una familia, y nuestras familias rara vez son consideradas por el sistema de salud en los Estados Unidos. El Proyecto Nacional de Cáncer LGBT, junto con nuestro socio, Malecare, facilita el grupo de apoyo a la ansiedad más grande del mundo, con más de 43.000 miembros activos, porque las personas LGBT presentan mayores tasas de incidencia de la ansiedad que la mayoría de los grupos."

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"Tienes que ser tu mejor defensor. Si crees que algo va mal, sigue adelante, porque probablemente tengas razón", afirma Lillian Kreppel, embajadora de pacientes de la Fundación contra el Cáncer Anal, y añade: "No ignores síntomas como el sangrado, los bultos, los golpes o las hemorroides. No se sienta tan avergonzado como para no buscar ayuda médica. Y no pienses necesariamente que los médicos tienen todas las respuestas o lo saben todo, sobre todo cuando eres tú quien vive en tu cuerpo. Pide una segunda y una tercera opinión, e infórmate sobre la vacuna contra el VPH".

La salud sexual también fue un tema clave de conversación.

"Uno de los grandes problemas de los pacientes con cáncer colorrectal, independientemente de su edad, pero especialmente de los más jóvenes, es que los médicos deben abordar mejor la intimidad, la preservación de la fertilidad y la sexualidad en general", afirma Ronit Yarden, PhD, MHSA, Directora Principal de Asuntos Médicos de la Alianza contra el Cáncer Colorrectal, quien añade: "Los tratamientos contra el cáncer colorrectal suelen conllevar efectos secundarios debilitantes que pueden reducir la calidad de vida del paciente. No sólo queremos que los pacientes sobrevivan, sino que prosperen. Necesitan conversaciones abiertas y sinceras sobre las distintas opciones y el impacto que tendrá el tratamiento en su vida cotidiana. Mantener estas conversaciones antes del tratamiento -y no después, cuando los pacientes suelen sorprenderse y sentirse abrumados- ayudará a garantizar que los supervivientes puedan vivir su mejor vida."

"Mantener la calidad de vida en relación con la salud sexual y la intimidad es importante para los pacientes con cáncer de próstata después del tratamiento", afirma Chuck Strand, director ejecutivo de Us TOO Prostate Cancer Education & Support, que añade: "La disfunción eréctil y la incontinencia urinaria pueden ser efectos secundarios temporales o continuos de la cirugía o la radioterapia. Es importante que los pacientes y sus parejas aborden este tema con su equipo sanitario durante el proceso de toma de una decisión compartida sobre una vía de tratamiento, y que estén preparados para abordar la gestión de estos problemas, si es necesario, al tiempo que reconocen la diferencia entre intimidad y sexo."

Varios panelistas reiteraron que las nuevas leyes y políticas pueden servir de importante motivación para la mejora, siempre que se apliquen con el objetivo final de mejorar la experiencia del paciente, y no simplemente como una lista de comprobación que hay que tachar. Aumentar el uso de la toma de decisiones compartida y los resultados comunicados por los pacientes puede dar lugar a una atención que satisfaga mejor las necesidades de las personas que la reciben.

Las mesas redondas fueron moderadas por Clifford Goodman, PhD, Vicepresidente Senior de The Lewin Group, e incluyeron a los siguientes participantes adicionales:

• Alan Balch, PhD, CEO, Fundación Nacional para el Defensor del Paciente
• Kristin L. Carman, PhD, MA, Directora de Participación Pública y de Pacientes, Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI)
• Brian Connell, Director Ejecutivo, Asuntos Federales, Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS)
• Anjelica Davis, MPPA, Presidenta, Fight Colorectal Cancer
• Andrea E. Ferris, MBA, Presidenta y Consejera Delegada, Lungevity
• Elizabeth Franklin, LGSW, ACSW, Directora Ejecutiva, Cancer Policy Institute, Cancer Support Community
• Miranda Goff, LICSW, Directora de Servicios de Apoyo, Fundación GO2 para el Cáncer de Pulmón
• Edward Kim, MD, Presidente, Junta Central de Revisión Institucional del NCI, CIRB de Adultos - Junta de Énfasis en Fase Temprana (EPE)

La Cumbre de Defensa del Paciente de la NCCN sigue a la reciente Cumbre de Política de la NCCN sobre Definición, Medición y Aplicación de la Calidad en un Panorama de Política Sanitaria en Evolución y las Implicaciones para la Atención del Cáncer. En 2020, la NCCN Policy organizará cumbres sobre cómo acelerar los avances en la investigación de la atención oncológica, reducir los costes sanitarios y mejorar el acceso de los pacientes a una atención oncológica de calidad a lo largo de toda su vida. Para conocer las fechas y obtener más información, visite NCCN.org/policy y únase a la conversación en línea con el hashtag #NCCNPolicy.