La fecundación in vitro tiene un coste prohibitivo para demasiadas familias negras y marrones: estas organizaciones lo están cambiando

El número de bebés nacidos en Estados Unidos alcanzó en 2019 el nivel más bajo en más de 30 años, según los CDC. También según los datos de los CDC, una de cada ocho parejas se ve afectada por la infertilidad (el 12% de las mujeres casadas y 7.3 millones de estadounidenses), que se define médicamente como la incapacidad de concebir después de un año de sexo vaginal sin protección.Y, como se supo durante la Semana Nacional de Concienciación sobre la Infertilidad el pasado mes de abril, la infertilidad es una de las principales causas de la disminución de la natalidad en Estados Unidos.

Las estadísticas sobre las disparidades raciales de las mujeres que acuden a tratamientos de FIV son muy duras. Según los datos de los CDC, las mujeres blancas de entre 25 y 44 años tenían casi el doble de probabilidades (15%) que las negras (8%) o las hispanas (7,6%) de haber recurrido a servicios de fertilidad para quedarse embarazadas. Y, sin embargo, las mujeres negras experimentan períodos más largos de infertilidad en el momento en que acuden al médico (4.Para agravar el problema, después de la FIV, las mujeres negras tienen un mayor riesgo de aborto y una menor tasa de nacimientos vivos.

Pero, ¿hasta qué punto el coste directo impide la diversidad entre las mujeres que acuden a la FIV? Un informe de los CDC de 2014 mostró que las usuarias de los servicios de infertilidad tenían más probabilidades de estar casadas, ser blancas, mayores, con estudios y acomodadas. Los costes -y la falta de un seguro médico adecuado- se atribuyeron como causa.

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Calcular los costes

Michele Bratcher Goodwin es profesora de la Facultad de Derecho de la Universidad de California en Irvine y directora fundadora del Center for Biotechnology & Global Health Policy.También es la presentadora del podcast On the Issues with Michele Goodwin de Ms. Magazine y la autora de Baby Markets: Money and the Politics of Creating Families.

Goodwin dice a Parents que "los costes de la FIV son muy prohibitivos en general. Los altos costes son especialmente difíciles para las familias de color y las personas solteras, que carecen desproporcionadamente de riqueza intergeneracional.Mientras que otras personas que desean utilizar los servicios relacionados con la FIV pueden tener acceso a reservas financieras -propias o de familiares-, este tipo de opciones pueden estar menos disponibles para las familias de color"."Añade que la Dra. Joia Crear Perry, fundadora y presidenta de la National Birth Equity Collaborative, trabaja actualmente en estas cuestiones; Perry ha pedido una Oficina de la Casa Blanca para la Salud Sexual y Reproductiva y el Bienestar.

"La infertilidad es pronunciada en las comunidades de color", continúa Goodwin, "las mujeres afroamericanas experimentan la infertilidad en tasas similares y superiores a las de sus homólogas blancas.El deseo de ser padres no tiene una línea de color, y los padres negros, por ejemplo, tendrían las mismas probabilidades de buscar asistencia médica para lograr el embarazo que sus homólogos blancos. Dicho esto, si las tecnologías de reproducción asistida están fuera de su alcance, debido a las limitaciones económicas, entonces las familias negras pueden tener menos probabilidades de tener un acceso significativo."

El coste medio de un ciclo de FIV en Estados Unidos es de entre 10 y 15.000 dólares.La medicación puede aumentar los costes hasta los 25.000 dólares por ciclo y, para agravar la situación, la mayoría de los centros de FIV exigen el pago completo inmediato. Los CDC calculan que el 13% de las mujeres que recurren a tratamientos de fertilidad viven en la pobreza. Esta estadística, a su vez, apoya la investigación que muestra que aquellos que se benefician de la FIV son principalmente blancos; después de todo, según las cifras de la Oficina del Censo de 2019, el ingreso medio fue de 76,057 dólares para los hogares blancos, frente a 45,438 dólares para los hogares negros. Además, las familias negras y marrones se enfrentan al racismo sistémico, que puede reducir aún más las opciones financieras -incluyendo el seguro-.

La medicación puede aumentar los costes hasta los 25.000 dólares por ciclo y, para agravar la situación, la mayoría de los centros de FIV exigen el pago total inmediato.

Sólo 14 estados (Arkansas, California, Connecticut, Hawái, Illinois, Maryland, Massachusetts, Montana, Nueva Jersey, Nueva York, Ohio, Rhode Island, Texas y Virginia Occidental) tienen leyes que obligan a las aseguradoras médicas a cubrir o a ofrecerse a cubrir algún tipo de diagnóstico y tratamiento de la infertilidad.Maryland, Luisiana y Nueva York exigen que los proveedores cubran parte del coste; algunos estados lo subvencionan sólo para las familias con bajos ingresos.

Sin embargo, muchos planes de salud excluyen por completo la FIV de la cobertura. Para complicar las cosas, los mandatos estatales no se aplican a quienes obtienen la cobertura a través de Medicaid, u obtienen su seguro de empresas autoaseguradas.

El lado positivo de este enorme vacío en la cobertura es que han surgido varios proveedores de prestaciones de fertilidad para ayudar a los empleados a sufragar los costes de la FIV. Carrot Fertility (fundada por Tammy Sun, la Dra. Asima Ahmad y Julie Insinger), por ejemplo, ofrece apoyo financiero, médico y emocional a lo largo del tratamiento de fertilidad, reduciendo los costes sanitarios y obteniendo mejores resultados clínicos. El programa de Carrot incluye: congelación de óvulos, FIV, servicios de donante y portadora gestacional, y adopción; Carrot Rx, una experiencia farmacéutica de primera calidad, con ahorros significativos; Carrot Pregnancy; y la Carrot Card, una tarjeta de débito flexible de beneficios de fertilidad para pagar los costes de la atención.

Defensa de la justicia reproductiva

La Sociedad Americana de Medicina Reproductiva (ASRM) declaró que la falta de acceso a los tratamientos de fertilidad en Estados Unidos es un problema de justicia reproductiva. Por ello, la ASRM da prioridad a las desigualdades en la atención reproductiva y ha afirmado que la creación de una familia es un derecho humano básico; la igualdad de acceso a los cuidados de la infertilidad sigue siendo el objetivo de la organización.La ASRM también puso en marcha un grupo de trabajo sobre la diversidad, la equidad y la inclusión en 2020; su objetivo declarado es "reducir y finalmente eliminar las disparidades de salud en el acceso y los resultados de la atención reproductiva."

El movimiento Black Lives Matter y la pandemia también han puesto de relieve las disparidades raciales en la atención sanitaria. En abril de 2021, el presidente Biden citó el impacto de la Ley de Atención Sanitaria Asequible, que hizo que las tasas de no asegurados negros disminuyeran drásticamente. También destacó la persistente brecha en la cobertura del seguro médico entre los estadounidenses negros y los blancos, que se redujo en más de un 40% a raíz de la Ley.

La Sociedad Americana de Medicina Reproductiva (ASRM) declaró que la falta de acceso a los tratamientos de fertilidad en Estados Unidos es un problema de justicia reproductiva.

La ayuda está al alcance de la mano

Varias organizaciones de apoyo a la infertilidad dirigidas por minorías han surgido para hacer frente a estas injusticias sanitarias y están haciendo que la FIV sea una opción para todos mediante la financiación y la educación.

• El Dr. Jason Hammond y la Dra. Camille Hammond crearon en 2005 la Fundación Tinina Q Cade para proporcionar información y ayuda financiera, y conceder subvenciones para ayudar a sufragar los gastos de adopción y tratamiento de fertilidad. Hasta la fecha, la Fundación Cade ha apoyado económicamente a 121 familias de todo el país, con el resultado del nacimiento de 89 bebés.

• La Fundación Sister Girl tiene como objetivo sensibilizar, educar, apoyar y defender a las mujeres, y trata de salvar la distancia entre los pacientes y los proveedores de atención sanitaria.

• La reverenda Regina Townsend fundó Broken Brown Egg (BBE) tras 10 años de infertilidad y un exitoso tratamiento de fecundación in vitro. Con BBE, fomenta las conversaciones sobre salud reproductiva con la comunidad afroamericana. Su grupo de Facebook cuenta con 584 miembros. En 2020, BBE se asoció con Kindbody para ofrecer subvenciones para tratamientos de fertilidad a mujeres de color.

• Fundada en 2009, Fertility for Colored Girls (FFCG) es un blog de defensa de la infertilidad y una fuente de comunidad.Debido a la pandemia, FFCG suspendió su subvención Gift of Hope Award 2020, pero espera aceptar solicitudes en 2021 para proporcionar más de 10.000 dólares a las familias infértiles que cumplan los requisitos.El premio anual depende del éxito de los esfuerzos de recaudación de fondos.

Por qué persisten los problemas tras el pago

Por supuesto, la incertidumbre sobre la financiación no es el único obstáculo para permitirse la FIV. Según el comité de ética de la ASRM, las barreras no económicas para la FIV son culturales y sociales. Las diferencias de comunicación, por ejemplo, pueden hacer que las instrucciones médicas sean inaccesibles. Los estigmas culturales (como el miedo a ser etiquetado como "infértil"), las preferencias por la privacidad y las malas experiencias médicas previas pueden ser prohibitivas.Algunas mujeres de color han informado de que sus propios médicos hicieron suposiciones sobre su (in)capacidad para pagar el tratamiento.

Sin embargo, es posible reducir la disparidad mediante la educación y la política: La FIV sólo tiene que cambiar de marca, con un kit de comunicación transcultural.

Lo que significa ser visto

Un portavoz de Carrot explica a Parents que "existen grandes disparidades en la atención sanitaria para las personas negras, indígenas y de color (BIPOC)", tanto en el tratamiento de la fertilidad como en general: "Las investigaciones demuestran que compartir un origen racial o cultural con el médico de uno puede conducir a una mayor satisfacción del paciente, una mejor adherencia a los medicamentos y mejores resultados de salud.Como parte de nuestro compromiso con la inclusión y el aumento de la representación de BIPOC en el cuidado de la fertilidad, Carrot tiene una función que ofrece a los miembros estadounidenses la posibilidad de solicitar ser emparejados con un proveedor BIPOC. Actualmente, el 27% de los proveedores de Carrot son BIPOC".

La FIV simplemente necesita un cambio de marca, con un kit de medios basado en la comunicación transcultural.

Este tipo de estereotipos puede explicar por qué los anuncios de FIV suelen estar dirigidos exclusivamente a familias blancas, sobre todo porque el sector se basa en referencias profesionales y a menudo carece de un marketing inclusivo.

Afortunadamente, las mujeres están desafiando estas percepciones erróneas, utilizando los medios de comunicación social, para empezar. Los miércoles de guerrero de Kelle Stewart utilizan Instagram para contar las historias de infertilidad de las mujeres negras. La dramaturga Sonhara Eastman dramatiza la infertilidad en YouTube con su serie web Black Girls Guide To Fertility -y un podcast del mismo nombre-.Sistahs Surviving Infertility se lanzó en 2020 como un grupo privado de apoyo en línea dedicado a las mujeres negras que viven con el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), que contribuye a la infertilidad.

También está el podcast Infertilidad Latina, fundado en 2020 por Audrey Quinones, Jasmine Higgins y Blanca Téllez, que trata temas de infertilidad en la comunidad latina y publica recursos en español.Quinones cuenta a Parents que el "impacto del podcast ha sido enorme; cada vez más mujeres latinas e hispanas comparten sus historias con nosotros. Dicen lo contentas y aliviadas que están de encontrar a otras mujeres que se parecen a ellas, que hablan su idioma o comparten su cultura y que están pasando por experiencias similares; ya no se sienten solas. Están escuchando el podcast y, por lo tanto, haciendo preguntas más educadas a sus médicos y abogando".

Muchas celebridades -desde Michelle Obama hasta Chrissy Teigen- también han utilizado recientemente sus plataformas para hablar de la infertilidad y reducir el estigma que rodea a la tecnología de reproducción asistida. Estas conversaciones abren un diálogo muy necesario, pero también tenemos que hablar de los datos.

Aprovechar al máximo los datos sobre diversidad

En abril de 2021, el Presidente Biden sugirió que había esperanza en el horizonte: "La raza de una persona nunca debería determinar sus resultados sanitarios... La Administración Biden-Harris se ha comprometido a abordar estas disparidades inaceptables, y a construir un sistema de atención sanitaria que ofrezca equidad y dignidad a las mujeres y niñas negras, indígenas y de color."

Continuó señalando que el racismo está detrás de esta desigualdad en la atención sanitaria, y que "nuestra nación debe erradicar el racismo sistémico dondequiera que exista, incluso abordando los determinantes sociales desiguales de la salud que a menudo contribuyen a las disparidades raciales" Y, por último, pero no menos importante, Biden señaló que "EE.UU. también debe aumentar y diversificar el personal perinatal, mejorar la forma de recopilar datos... e invertir en organizaciones comunitarias para ayudar a reducir las flagrantes disparidades raciales y étnicas que persisten en nuestro sistema de atención sanitaria".

A medida que se acerca el Día de la Infertilidad, el 17 de junio, invirtamos en dichas organizaciones comunitarias y esperemos que la equidad racial en la atención a la fertilidad no esté lejos.

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