Los bancos de datos de ADN comerciales transforman el modo en que las personas implicadas en la concepción de donantes buscan información

Las personas concebidas por donación de esperma y óvulos, así como sus padres y donantes, hacen uso de las pruebas comerciales de ADN genético de diversas maneras poco consideradas en informes anteriores, según los resultados provisionales de un estudio cualitativo presentado aquí en la 38ª reunión anual de la ESHRE en Milán.

La disponibilidad generalizada de bancos de datos de ADN comerciales "está transformando el modo en que las personas implicadas en la concepción de donantes buscan información sobre sus parientes genéticos", afirmó la primera autora del estudio, la Dra. Lucy Frith, profesora de bioética de la Universidad de Manchester (Reino Unido).

Con la creciente disponibilidad de pruebas genéticas comerciales y la posibilidad de rastrear los antecedentes familiares mediante una muestra de saliva cotejada con una base de datos de secuencias de ADN, se ha observado que ya no se puede garantizar el "anonimato" de los donantes de esperma y óvulos cuyos gametos se han utilizado en la concepción de donantes.

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Del mismo modo, los niños concebidos a partir de un donante cuyos padres no les han dicho sus orígenes podrían estar expuestos a la posibilidad de revelaciones accidentales y potencialmente angustiosas. Sin embargo, los resultados del estudio provisional presentado ahora por el Dr. Frith sugieren que incluso las personas que siempre han sabido de sus orígenes concebidos como donantes están recurriendo a las pruebas genéticas de consumo para recabar información sobre sus padres genéticos, sus hermanastros y otros "parientes donantes", y también para saber más sobre sus orígenes y ascendencia, incluida la etnia y los posibles riesgos futuros para la salud.

Este estudio cualitativo, el proyecto ConnecteDNA, financiado por el Consejo de Investigación de Ciencias Económicas y Sociales del Reino Unido, está previsto que continúe hasta 2024 y sus resultados se basan hasta ahora en entrevistas en profundidad con donantes de esperma, óvulos y embriones, padres por concepción de donantes y adultos concebidos por donantes. Hasta la fecha, los investigadores han entrevistado a 20 adultos concebidos por donantes, 15 padres de niños concebidos por donantes y 14 donantes.

El proyecto también examinará la normativa legal que regula el acceso y el almacenamiento de la información sobre los donantes y otros familiares de donantes en cuatro jurisdicciones (Reino Unido, Países Bajos, Victoria Australia y Suecia), con el objetivo de formular recomendaciones normativas.

Los resultados de las entrevistas realizadas hasta ahora indican que los servicios de pruebas genéticas para consumidores se utilizan por razones que van más allá de la identificación de un donante "anónimo". Por ejemplo, los adultos concebidos como donantes suelen estar interesados en las "estimaciones étnicas" que proporcionan estas empresas.

Algunos donantes utilizan las pruebas genéticas para ponerse en contacto con quienes fueron concebidos a partir de su(s) donación(es). Del mismo modo, algunos de los que lograron la paternidad a través de la concepción de un donante pueden utilizar los servicios de pruebas genéticas -o considerar su uso- para localizar a las personas relacionadas con sus propios hijos concebidos por el donante.

Esto puede hacerse cuando el niño es muy pequeño con la intención de encontrar parientes, especialmente medios hermanos, con los que pueda crecer. Otros, sin embargo, parecen adoptar un enfoque más receptivo, y sólo utilizan las pruebas genéticas para respaldar la petición del niño de más información."

Dra. Lucy Frith, primera autora del estudio y profesora de bioética, Universidad de Manchester

En Europa, la regulación y la gestión de la información sobre la reproducción de terceros son variadas. En 2015, una encuesta de la ESHRE descubrió que 12 de 29 países europeos seguían exigiendo por ley la donación anónima de óvulos y esperma, aunque muchos países (por ejemplo, Países Bajos, Suecia, Reino Unido) habían pasado a sistemas no anónimos.

En el Reino Unido, por ejemplo, la información sobre los donantes y los nacidos de la concepción de un donante se mantiene en un registro central gestionado por la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA). Las personas concebidas a partir de 2005 pueden, al cumplir los 18 años, solicitar a la HFEA información identificativa sobre su donante.

La legislación en Francia no eliminó los estrictos requisitos de anonimato de los donantes hasta 2021. En el Reino Unido, la primera cohorte de personas con derecho a solicitar información de identificación a la HFEA cumplirá 18 años durante 2023, por lo que el estudio conectado es oportuno. Sin embargo, sus conclusiones sugieren que los servicios de pruebas genéticas para consumidores (así como las redes sociales) también se utilizan para rastrear a los familiares genéticos junto con las vías "oficiales" de acceso a la información, o en lugar de ellas.

Las múltiples formas en que los servicios comerciales de pruebas genéticas para consumidores se utilizan ahora para recopilar información sobre los donantes -como ilustra este estudio- tienen enormes implicaciones. Las personas concebidas por un donante pueden utilizar estos servicios para realizar una prueba de ADN y buscar a su progenitor genético; los padres receptores pueden realizar una prueba al niño para identificar al donante y a cualquier otro medio hermano; y los propios donantes también pueden realizar una prueba de ADN para buscar a la descendencia de sus donaciones. Y, sobre todo, por las implicaciones de estas posibilidades, no es necesario que el donante (o el hijo concebido por el donante) esté en una base de datos para ser identificado, ya que un pariente genético cercano puede estar en la base de datos y, por lo tanto, ser rastreado.

Según el Dr. Frith, estos avances han sido rápidos y aparentemente irrevocables, incluso en el cambiante mundo de la fertilidad. También han supuesto que el propio sector de la fertilidad se enfrente ahora repentinamente a la nueva responsabilidad de garantizar que tanto los receptores de gametos como los donantes sean conscientes de las amplias posibilidades de identificación y que quienes se expongan inesperadamente a ese riesgo tengan acceso a un apoyo y un asesoramiento adecuados.