Así es la infertilidad: Por qué tenemos que ser más inclusivos

Si observamos cómo se refleja la infertilidad en los libros, los programas de televisión y las revistas de moda, es imposible adivinar a quién afecta realmente esta enfermedad, en su conjunto. Por lo general, la mujer "estéril" es representada como una mujer blanca "pasada su mejor edad reproductiva", es decir, mayor de treinta y cinco o cuarenta años. Pero este problema médico no discrimina la raza, el sexo, la religión, la orientación sexual, la situación socioeconómica, la edad, el estilo de vida u otros factores.

Entonces, ¿cómo es realmente la infertilidad en toda la población? Así es la infertilidad, una campaña organizada por la fundadora de pregnantish, experta en relaciones y autora, Andrea Syrtash, con el apoyo de First Response™ Pregnancy, tiene como objetivo arrojar una luz crítica sobre los rostros y las voces de esta enfermedad, que durante mucho tiempo se ha pasado por alto y que se estima que afecta al 12-15% de la población, y ayudar a promover una mayor comprensión y concienciación de lo que significa luchar por formar una familia, para millones de personas y parejas en todo Estados Unidos cada año.

Una de las razones por las que esto es importante, dice Syrtash, es porque "no ver a nadie que se parezca a ti reflejado en la conversación hace que una experiencia aislante sea mucho más aislante."

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Las personas de color tienen mayores tasas de infertilidad, a menudo sin tratamiento

Entre los muchos que durante demasiado tiempo han estado infrarrepresentados o se han quedado fuera de la conversación sobre la infertilidad casi por completo están las personas de color. De hecho, algunas afecciones que pueden causar infertilidad -como los tumores fibroides, la endometriosis y el síndrome de ovario poliquístico- son más prominentes en estas comunidades, incluso cuando no se diagnostican o tratan.

La Dra. Roohi Jeelani, médico especialista en fertilidad que actualmente se somete a una FIV para ampliar su familia, añade que existe un estigma cultural en la comunidad sudasiática. "Estamos educados para pensar que podemos tener un bebé cuando estemos preparados. Es importante mostrar a cuántos afecta esta enfermedad", afirma Jeelani.

Brittney Cain, miembro del reparto de la campaña y defensora de los pacientes, cree que aunque "históricamente las conversaciones sobre el tratamiento de la fertilidad se centran en las mujeres blancas de clase alta, es importante normalizar el debate sobre la infertilidad, especialmente en los grupos marginados".

Cain, una mujer afroamericana de 30 años que vive en Atlanta con su marido Doug y su hijo pequeño Kai, tuvo síntomas ya a los 17 y 18 años, pero no se le diagnosticó el síndrome de ovario poliquístico hasta que tuvo problemas para concebir.

Es una de las innumerables mujeres de color que, al someterse a tratamientos de fertilidad e intentar concebir, confían en pruebas de embarazo de confianza y disponibles, como First Response™, para ayudar a navegar por la montaña rusa emocional y física de desafíos, alegrías y continuas incógnitas. "Sentí que si recibía la noticia en mi tiempo libre, aliviaría el golpe de ser sorprendida por una enfermera con los resultados. Después de cada ciclo, la noche anterior al análisis de sangre, me hacía un análisis yo misma", cuenta Cain. "Cuando llegamos a una transferencia que funcionaba, empecé a ver (la prueba de embarazo casera) como el primer obstáculo en una parte diferente del viaje hacia el bebé. Aprendí a detenerme y a aceptar que este momento es una buena noticia y a celebrar todas las victorias a medida que van llegando", relata Cain.

First Response™ ha apoyado a la comunidad de la infertilidad durante décadas con su larga asociación con RESOLVE, la Asociación Nacional de Infertilidad y los programas anuales dedicados a la comunidad durante la Semana Nacional de Concienciación sobre la Infertilidad cada año. Este año, First Response™ se ha asociado con pregnantish para aumentar la concienciación en torno a los problemas de fertilidad con la nueva campaña. "Es fundamental mostrar las muchas caras e historias de la infertilidad, ya que este programa ofrece sólo una visión de la falta de comprensión general y las ideas erróneas que la gente tiene sobre este problema médico. Aplaudimos a las increíbles personas que hablan en esta campaña y que, a su vez, levantan y empoderan a otros que pueden estar pasando por algo similar", dice Eileen Hsu, Directora de Marketing de First Response™.

Hay que incluir a los hombres en la conversación

Los hombres constituyen otra población casi totalmente ignorada en la conversación sobre la infertilidad, a pesar de que representan hasta la mitad de los casos.

El sargento del Ejército del Aire Christian Borrero-Colon, nacido con azoospermia no obstructiva, una anomalía genética causada por la falta de esperma, comparte su experiencia como parte de la campaña de inclusión para asegurar a otros padres y parejas esperanzados que no están solos en sus luchas. "La infertilidad no es algo que la gente asocie con los hombres. Me hizo cuestionar mi masculinidad y me hizo sentirme inseguro, a pesar de haber nacido con este problema", dice Christian.

Incluso en el caso de las parejas cuya infertilidad no está causada por problemas con el esperma, las personas con relaciones heterosexuales que se someten a tratamientos como la FIV están juntas. Con demasiada frecuencia se deja de lado a los hombres cuando nos dirigimos a un público con problemas de infertilidad, a pesar de que nos informan del estrés, la ansiedad y los sentimientos de confusión e incertidumbre sobre cómo superar este obstáculo para formar una familia.

La infertilidad no sólo afecta a las mujeres mayores de 35 años

La edad es otra idea errónea sobre la infertilidad. Aunque muchos creen que el problema afecta en gran medida a las mujeres que simplemente han esperado demasiado tiempo (y, por supuesto, es cierto que la calidad de los óvulos disminuye en la mujer cada año), un gran número de casos está causado por condiciones preexistentes o genéticas no relacionadas con la edad.

Kelly McLay, miembro del reparto de la campaña y corredora de maratón de élite, sufrió un fallo ovárico prematuro debido a un trastorno autoinmune. "Esto me empujó a una menopausia precoz y completa a partir de los 20 años", explica. "Si la gente me mirara hoy, no vería ninguno de los años de lucha y la sensación de tener 80 años cuando tenía 20.... La infertilidad en una mujer no siempre tiene que ver con la edad", subraya McLay. La gente "me ve sosteniendo a mis dos pequeños y no ve los años que me costó acercarme a esta imagen. Creo que eso demuestra que todo el mundo se enfrenta a algo en el fondo", y es importante que los demás no "juzguen un libro por su portada", añade.

Mientras luchaba por superar su batalla contra la infertilidad y para sentirse más segura, McLay corrió 70 maratones para demostrarse a sí misma que seguía siendo fuerte en su cuerpo. Incluso entonces, comparte, "a menudo se me criticaba y se me escudriñaba", relata McLay, en lugar de comprenderme o apoyarme. McLay añade que muchos que no conocían su historial médico completo la juzgaban y creían que sus maratones eran la causa de su infertilidad.

Los LGBTQ también acceden a los tratamientos de fertilidad

La comunidad LGBTQ también debe ser mejor considerada en los estudios y la literatura sobre fertilidad. Según las cifras del censo estadounidense de 2020, de los millones de personas LGBTQ que hay en el país, cientos de miles están criando hijos.

La instructora de fitness y defensora de los derechos humanos Tracy Palmer descubrió que "la mayoría de las veces se encuentran tasas de éxito y otra información sobre la IIU y la FIV para mujeres con relaciones heterosexuales que experimentan infertilidad. (Y) creo que aquí es donde falta la investigación y la literatura sobre la fertilidad queer". Hicimos 5 rondas y 6 IUIs (un ciclo hicimos 2 IUIs) en casa con una comadrona antes de pasar a una clínica de fertilidad y a ciclos medicados".

Palmer añade que, aunque les ha resultado difícil quedarse embarazada y experimentar un aborto espontáneo, no les han diagnosticado infertilidad. "Todo es "normal" y estoy "sano". Como pareja del mismo sexo, simplemente partimos de un lugar más difícil con el esperma congelado y menos flexibilidad con el calendario", explica, ilustrando la frustración y la falta de apoyo que con demasiada frecuencia se refleja en las parejas del mismo sexo o en las personas homosexuales que intentan formar una familia.

El acceso al tratamiento es un reto financiero para demasiadas personas

Como bien saben la presentadora de ESPN Nicole Briscoe y su marido, el piloto de carreras Ryan Briscoe, poder permitirse un tratamiento de fertilidad es sólo el primer paso para intentar formar una familia, mientras se lucha contra los problemas de fertilidad, un paso que ni siquiera garantiza un hijo. Briscoe se une a la campaña pregnantish en apoyo de los millones de parejas y personas que tienen dificultades económicas para acceder a un tratamiento o iniciarlo, cuyo elevado precio oscila entre los 15.000 y los 25.000 dólares, o más, incluyendo todos los medicamentos y servicios que necesitan los pacientes. Los CDC estiman que entre el 12 y el 15% de las personas que luchan por la fertilidad se quedan sin acceso al tratamiento, lo que deja fuera a muchos padres esperanzados. Con una mayor concienciación sobre los problemas de fertilidad y los costes prohibitivos del tratamiento, muchos más podrían beneficiarse de los avances médicos que cambian la vida y que ahora están disponibles para algunos, pero no todos, que anhelan formar su propia familia.

Como ilustran las historias personales de infertilidad de estos valientes y decididos miembros del reparto de la campaña, cuando pensamos y hablamos de esta lucha que afecta a millones de personas que intentan formar una familia, es fundamental que veamos y retratemos el tema a través de una lente más amplia, precisa e inclusiva. Mostrar un abanico diverso de pacientes tanto en los estudios médicos y de investigación como en la literatura y en la gran pantalla no sólo ayudará a aumentar la concienciación y la comprensión, sino que también contribuirá en gran medida a apoyar a la comunidad de la infertilidad en su conjunto.